Aiutare i giovani adulti con anemia falciforme in transizione verso la cura degli adulti

Giugno 2, 2016 Admin Salute 0 1
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Bambino e dell'Adolescente ematologi a Boston Medical Center (BMC) ha sviluppato uno strumento per misurare quanto pronti giovani adulti con anemia falciforme è una transizione in cure degli adulti. In un nuovo articolo per il Journal of Pediatric Hematology/Oncology, Amy Sobota, MD, MPH, ei suoi collaboratori hanno dimostrato che un questionario rivolto alle esigenze dei giovani adulti con anemia falciforme può individuare aree di bisogno prima che il paziente va in un Consulenza per adulti.

Falce clinica transizione malattia delle cellule di BMC, che è unica a Boston, è stato istituito nel 2008 e serve circa 45 pazienti.

Anemia falciforme è una malattia emoglobina, la molecola nei globuli rossi che trasporta l'ossigeno ai tessuti. A causa di una mutazione genetica, pazienti con anemia falciforme fanno globuli rossi che sono a forma di mezzaluna o "falce". Questi pazienti sono spesso anemici e possono ottenere attacchi di dolore estremo quando falce globuli rossi diventano catturati in piccoli vasi del corpo. Anemia falciforme tradizionalmente ha avuto un tasso di mortalità; Tuttavia, i bambini con anemia falciforme sono ora vivono più a lungo, più sano vite grazie alla diagnosi precoce e un trattamento efficace.




Questi cambiamenti di benvenuto hanno dato nuova importanza al punto del giovane paziente di transizione verso la cura degli adulti.

Precedenti studi hanno dimostrato che i pazienti con SCD che stanno passando dal pediatrica a cura degli adulti hanno più ricoveri e visite di pronto soccorso. "Abbiamo visto che questi pazienti avevano esigenze specifiche, per questo abbiamo iniziato la clinica di transizione a BMC", ha detto Sobota, che è una partecipazione in ematologia pediatrica/oncologia presso BMC e un assistente professore di pediatria presso la Boston University School of Medicine.

Per determinare l'efficacia dello strumento, i ricercatori hanno esaminato le risposte fornite dal 33 pazienti di età compresa tra 18 e 22 che hanno completato la valutazione tra. La maggioranza, il 97 per cento, degli intervistati ha detto che potrebbero spiegare anemia falciforme ad un'altra persona e che hanno capito "come hanno ottenuto" la malattia genetica, e il 94 per cento hanno capito che l'anemia falciforme potrebbe essere trasmessa ai loro figli.

Tutti i pazienti hanno detto che avevano in programma di frequentare il college o ottenere una formazione post-liceo, ma solo il 70 per cento sapeva dove trovare informazioni sulle opportunità di formazione e lavoro. Sixty quattro per cento dei pazienti ha dichiarato di transizione capito i vari tipi di assicurazione sanitaria a loro disposizione, ma solo il 13 per cento ha elaborato un modulo storia medica portatile che potrebbero dare agli operatori sanitari per adulti. Incoraggiante, il 97 per cento dei giovani pazienti con anemia falciforme ha sostenuto un buon sistema di sostegno sociale.

Infine, i pazienti sono stati chiesto loro capacità di gestire la vita indipendente e il 73 per cento dei pazienti ha avuto un po 'part-time esperienza di lavoro, pieno o. Anche se tutti i pazienti era 18 anni, solo il 79 per cento ha detto che stavano già andando a visite mediche per conto proprio. Tuttavia, pochi detto che avevano l'ansia sulla transizione alla cura degli adulti.

"Il nostro studio indica che questo strumento di valutazione - l'unico del suo genere - fornisce importanti informazioni ai medici di pazienti con anemia falciforme, che stanno passando dal pediatrica a cura degli adulti", ha detto Sobota. "Gli operatori sanitari possono utilizzare queste informazioni da pazienti, al fine di adeguare efficacemente e guidare il loro trattamento ed educazione attraverso questa transizione."

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