Bambini con paralisi cerebrale hanno una qualità di vita simili ad altri bambini

Maggio 15, 2016 Admin Salute 0 9
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La maggior parte dei bambini di 8-12 anni con paralisi cerebrale avrà simile qualità di vita (QoL) per altri bambini. I risultati dovrebbero guidare la politica sociale ed educativa per garantire che i bambini con disabilità di partecipare pienamente alla società, concludono gli autori di un articolo pubblicato sul numero di questa settimana di The Lancet.

Il professor Allan Colver, Sir James Spence Institute, Università di Newcastle, Royal Victoria Infirmary, Newcastle, UK e colleghi selezionati 1.174 bambini con paralisi cerebrale in sette Paesi europei, di cui 818 hanno partecipato allo studio. Di questi, 318 con grave compromissione intellettuale non poteva self-report (e saranno oggetto di uno studio separato più avanti), ma 500 bambini auto-riferito loro QoL utilizzando KIDSCREEN, uno strumento che valuta la qualità della vita in 10 categorie.

I ricercatori hanno scoperto che per i bambini con paralisi cerebrale, il tipo e la gravità della disabilità non ha influenzato QoL per in sei categorie KIDSCREEN: benessere psicologico, la percezione di sé, di assistenza sociale, ambiente scolastico, la percezione delle risorse finanziarie, e accettazione sociale.




Tuttavia hanno scoperto che i disturbi specifici sono stati associati con più povera QoL in quattro catgories. I bambini con più povere capacità di camminare avevano più povero benessere fisico; i bambini con handicap mentale avuto umori più bassi e le emozioni e meno autonomia, e bambini con difficoltà di parola avuto rapporti più poveri con i loro genitori. Inoltre hanno scoperto che il dolore ridotto QoL dei bambini in tutte le categorie.

Gli autori dicono: "Considerando che specifici domini di QoL con paralisi cerebrale sono associati con problemi specifici, QoL su molti aspetti della vita non è associato con i danni ed è quindi probabile che essere determinato in gran parte da fattori sociali e ambientali, anche se questi possono differire tra i bambini con paralisi cerebrale e quelli senza disabilità. "

Dal punto di vista di un non-adulto disabile, può sembrare sorprendente che i bambini con paralisi cerebrale vista la loro qualità di vita il più simile ai bambini nella popolazione generale. Tuttavia dal punto di vista del bambino, il loro valore è incorporato nel loro senso di sé dalla nascita, e si abbracciano la crescita, lo sviluppo e la convivenza con la stessa emozione da bambini non disabili.

Gli autori dicono: "I genitori può essere sconvolto quando il loro bambino viene diagnosticato con paralisi cerebrale, ma che ora possono essere rassicurati che la maggior parte dei bambini affetti da paralisi cerebrale, che sono in grado di fornire informazioni quando 8-12 anni di esperienza QoL simile a quella di altri bambini la loro età. "

Concludono dicendo che esiste una diffusa accettazione della necessità per i bambini disabili di essere integrati pienamente nella società. Dicono: "Il cambiamento riguarda ora necessari atteggiamenti Pietà e il dolore non deve essere indirizzato a bambini disabili perché i nostri risultati indicano che sperimentano la maggior parte della vita come fanno i bambini non disabili Pertanto, è necessario il massimo sforzo per sostenere le politiche sociali ed educative.. che riconoscono la somiglianza tra la vita dei bambini disabili e quelli di altri bambini, e che garantiscono i loro diritti di cittadini, piuttosto che bambini con disabilità, a partecipare alla società nel modo più completo gli altri bambini ".

In un commento di accompagnamento, il dottor Olaf Dammann, Dipartimento di Pediatria, Tufts-New England Medical Center, Boston, Stati Uniti d'America e il dottor Michael O'Shea, Dipartimento di Pediatria, Wake Forest University School of Medicine, Winston-Salem, North Carolina, Stati Uniti d'America, dicono: "Gli sforzi di Dickinson e colleghi per capire la qualità della vita nei bambini con paralisi cerebrale sono lodevoli loro scoperte offrono sia rassicurazioni ai genitori di bambini con questo disturbo e potenziali strategie per i medici che cercano di migliorare la qualità della vita dei bambini colpiti..

"Inoltre, nel loro studio Dickinson e colleghi forniscono spunti di riflessione per i medici che offrono una guida per i genitori dei neonati a rischio di paralisi cerebrale."

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