Guardando come i malati di cancro interagiscono online potrebbe aiutare i medici a fornire servizi migliori

Giugno 8, 2016 Admin Salute 0 1
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Gli uomini che hanno visitato un importante gruppo di supporto online dopo la diagnosi di cancro alla prostata sono stati molto probabilmente per chiedere consiglio sulla terapia e il trattamento, con il supporto emotivo, secondo la ricerca nel numero di maggio della rivista urologia BJUI. Ma, sorprendentemente, hanno fatto di tutto per evitare di usare la parola "cancro".

I ricercatori hanno studiato 501 discussioni inviati nel corso di un periodo di 32 mesi sul forum del cancro alla prostata più grande della Germania, gestito da un gruppo di coordinamento delle organizzazioni che coprono la malattia. Hanno analizzato 1.630 messaggi su 82 le discussioni iniziate da uomini che erano stati appena diagnosticati e bisogno di aiuto per prendere decisioni. Sono stati esclusi discussioni off-topic e post scritti da persone in cerca di consigli per conto di altri.

"Il sostegno sociale svolge un ruolo importante per la maggior parte dei pazienti con carcinoma della prostata, a causa della natura intima della malattia e il fatto che ci sono una vasta gamma di scelte di trattamento disponibili per gli uomini con malattia localizzata tale", spiega l'autore principale dott Johannes Huber dal Università di Heidelberg, in Germania.




"I gruppi di supporto online ci permettono di capire come i pazienti comunicano tra loro quando si tratta di prendere decisioni mediche e questa conoscenza aumenta la nostra comprensione delle esigenze e delle preoccupazioni dei nostri pazienti."

I principali risultati dello studio comprendevano:

  • Domande specifiche sono state poste in 79% dei fili con l'altro 21% copre aree più generali.
  • Due terzi dei quesiti (66%) erano circa le raccomandazioni di terapia, il 46% erano circa il trattamento, compresi gli effetti collaterali, e il 46% degli uomini ha cercato esplicitamente sostegno emotivo.
  • Gli altri argomenti per fare i primi cinque erano questioni di diagnostica (39%) e dei medici e delle istituzioni (28%).
  • Più di un terzo dei fili (35%) incluso commenti su opzioni di trattamento specifiche, il 24% ha offerto sostegno emotivo e il 21% inoltrati esperienze di prima mano del soccorritore.
  • Poster erano meno propensi a raccomandare opzioni chirurgiche, con il 67% che suggerisce prostatectomia radicale e 82% sostenendo la radioterapia.
  • Il contatto diretto è stato raramente offerto in email (7%) o per telefono (7%) e mai di persona. Uomini in cerca di consigli avevano più probabilità di essere invitati a mantenere la calma (21%) rispetto agire più rapidamente (15%) in una data situazione.
  • Sostegno emotivo è stato dato a prescindere dal fatto che le richieste che uomini. Tuttavia, gli uomini che hanno fatto richiesta di supporto emotivo sono più grato e più probabilità di spiegare le loro decisioni di trattamento personali in dettaglio.
  • Poco più della metà dei filetti (51%) ha suggerito che gli uomini cercano un secondo parere e di imaging aggiuntivo è stato raccomandato nel 40% dei fili. Tuttavia, solo il 20% di queste raccomandazioni erano medicalmente suono, secondo le linee guida più recenti.
  • Più della metà dei filetti (57%) incluso raccomandazioni per un particolare medico e 36% uomini consigliato di andare in un ospedale universitario.

"Una cosa che ci ha sorpreso per il forum era la lingua tentativo usata dai manifesti e il fatto che essi hanno fatto di tutto per evitare di utilizzare la parola cancro", spiega Huber. "Era quasi come se la parola fosse tabù. Siamo stati anche sorpresi che evitavano con altro linguaggio comune, preferendo frasi mediche come 'il carcinoma della prostata' e 'biopsia positivi», che erano straordinariamente comune. "

Gli autori ritengono che l'interazione virtuale peer-to-peer potrebbe fornire benefici positivi analoghi a quelli svolti da gruppi di sostegno convenzionali.

"Senza la necessità di un contatto personale diretto, pazienti facilmente ricevere informazioni, consulenza e sostegno emotivo", spiega Huber. "Problemi emotivi sono coperte o non sono richieste e il contatto è molto più ampio che concentrarsi su fatti e cifre.

"In breve, l'interazione sociale su internet è successo e sembra essere una parte normale di affrontare il cancro alla prostata e il processo decisionale. E il monitoraggio questa interazione è un buon modo per i medici di sviluppare una maggiore capire dei loro pazienti le esigenze e le preoccupazioni. "

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