NIH, Lacks famiglia portata comprensione per condividere dati genomici di cellule HeLa

Aprile 22, 2016 Admin Salute 0 3
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"Proprio come il loro matriarca, le mancanze famiglia continua ad avere un impatto significativo sul progresso medico, fornendo l'accesso a un importante strumento scientifico che i ricercatori useranno per studiare le cause e gli effetti di molte malattie, con l'obiettivo di trattamenti in via di sviluppo", ha detto il direttore NIH Francis S. Collins, MD, Ph.D.

Nella natura Comment, il dottor Collins e NIH Vice Direttore per la Scienza, Outreach, e la politica di Kathy L. Hudson, Ph.D., descrivono la loro collaborazione con la famiglia a sviluppare nuove politiche e anche esaminare alcune delle più grandi domande sulla protezione dei partecipanti alla ricerca nel settore in espansione della ricerca genomica.




"Oltre a loro contributi inestimabili alla ricerca biomedica negli ultimi 60 anni, la signora difetta e la sua famiglia sono ora al servizio come un catalizzatore per le politiche che promuovono la scienza, costruire la fiducia, e proteggere i partecipanti di ricerca", ha detto il dottor Hudson.

L'intesa raggiunta con la famiglia Manca rispetti i loro desideri per consentire il progresso scientifico, garantendo nel contempo il riconoscimento pubblico del grande contributo dato dal defunto Henrietta Lacks. Inoltre, l'intesa dà Manca famiglia un posto a tavola nella revisione delle applicazioni per l'accesso controllato a Henrietta Lacks 'i dati dell'intero genoma.

"Il genoma HeLa è un altro capitolo alla storia infinita del nostro Henrietta Lacks", ha detto il portavoce della famiglia Manca e nipote di Henrietta Lacks Jeri Whye. "E 'una donna fenomenale che continua a stupire il mondo. La famiglia Manca è onorata di far parte di un accordo importante che crediamo sarà vantaggioso per tutti."

Nello stesso numero di Nature, un team guidato da Jay Shendure, MD, Ph.D., della University of Washington, Seattle, pubblicato tutta una analisi del genoma del ceppo CCL-2 delle cellule HeLa. Tale documento, che riconosce i contributi della famiglia Manca, messo insieme il complesso, genoma risistemato delle cellule HeLa e ha individuato un inserimento del virus del papilloma umano nei pressi di un oncogene che può spiegare l'aggressività del Manca 'cancro.

Circostanze che hanno portato alla politica NIH

All'inizio di quest'anno, ricercatori in Germania pubblicato un lavoro scientifico che ha descritto la prima sequenza del genoma completo HeLa, confrontando il DNA di linee cellulari HeLa con quello di cellule di tessuti umani sani. Quel lavoro ha innescato forti reazioni da parte di ricercatori, rappresentanti dei pazienti, e bioeticisti che erano interessati violava la privacy della famiglia Manca a causa del potenziale per identificare possibili rischio di malattia della famiglia. Quando la famiglia Manca ha espresso preoccupazione per i ricercatori tedeschi su ciò che questi dati potrebbero rivelare il loro rischio di malattia, i dati sono stati rimossi dalla vista del pubblico.

"Il sequenziamento e la pubblicazione del genoma HeLa messi in rilievo importanti questioni etiche e politiche taglienti", ha detto il dottor Collins. "Per capire le prospettive della famiglia, ci siamo incontrati con loro faccia a faccia tre volte più di quattro mesi, e ascoltato con attenzione alle loro preoccupazioni. In definitiva, siamo arrivati ​​a un percorso in avanti che rispetti i loro desideri e permette la scienza di progredire. Siamo in debito con la Manca famiglia per la loro generosità e riflessione. "

L'accordo HeLa Genome dati Usa

La nuova politica di accesso controllato per genoma completo dei dati di sequenza da cellule HeLa darà la famiglia Manca la possibilità di avere un ruolo nel lavoro svolto con le sequenze del genoma HeLa e tenere traccia di tutte le scoperte che ne derivano. Nell'ambito della politica, i ricercatori biomedici che accettano di rispettare i termini stabiliti dall'accordo Usa HeLa Genome dati saranno in grado di applicare al NIH per l'accesso ai dati completi della sequenza del genoma di cellule HeLa. Insieme con i rappresentanti dei medici, scientifici, e le comunità bioetica, due rappresentanti della famiglia Manca servirà il recente formazione, il gruppo di NIH di sei membri di lavoro che esaminerà le proposte per l'accesso ai dati della sequenza completa del genoma HeLa. Inoltre, i ricercatori che generano saranno tenuti pieno genoma dati di sequenza da cellule HeLa per depositare i loro dati in un unico database per la futura condivisione attraverso questo processo NIH-finanziato. La pagina di ricerca database è accessibile al seguente indirizzo: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/projects/gap/cgi-bin/study.cgi?study_id=phs000640.v1.p1. Altri ricercatori saranno incoraggiati a rispettare la volontà della famiglia e fare lo stesso. È importante sottolineare che, tutti i ricercatori che utilizzano o che generano dati genomici completi da cellule HeLa saranno ora invitati a includere nelle loro pubblicazioni un riconoscimento ed espressione di gratitudine alla famiglia Manca per i loro contributi.

Whole Genome Sequencing: Privacy, consenso e ulteriori riforme

E 'sempre più evidente che coinvolgere il pubblico come partner è fondamentale per il progresso scientifico. L'amministrazione Obama sta valutando le riforme fondamentali per soggetti protezioni umani - le azioni che vengono guidati in parte dal fatto che i progressi tecnologici, in particolare nel campo della genomica e dell'informatica, hanno reso il concetto di "de-identificazione" campione biologico di un partecipante di ricerca praticamente impossibile . Politica di corrente consente l'uso di ricerca di campioni e generazione di interi dati di sequenza del genoma senza la conoscenza o il permesso delle persone che forniscono il campione, finché, per esempio, il ricercatore non può identificare quella persona.

La storia delle cellule HeLa

Henrietta Lacks, una donna afro-americana che era 31, al momento della sua morte, era in cura per il cancro del collo dell'utero al Johns Hopkins Hospital di Baltimora nel 1951. Le cellule sono stati estratti dalla biopsia del suo campione di tumore per scopi di ricerca a sua insaputa o consenso. A quel tempo, non c'erano norme federali o restrizioni all'uso di cellule dei pazienti nella ricerca. Anche se mancano morì poco dopo dalla sua malattia aggressiva, gli scienziati sono stati in grado di mantenere le sue cellule tumorali vive e replicare in condizioni di laboratorio.

Le circostanze che circondano la linea cellulare HeLa sono unici perché le identità della fonte della linea cellulare ei suoi discendenti sono pubblici e ampiamente conosciuto. Poiché i suoi erano le prime cellule umane in coltura continuamente per scopi di ricerca, Manca 'identità è stata rivelata in una rivista scientifica nel 1971 in riferimento alla realizzazione di riferimento. Successivamente, la sua storia è stata raccontata in un documentario della BBC nel 1997, e nel 2010 bestseller, "La vita immortale di Henrietta Lacks" di Rebecca Skloot. Di conseguenza, la famiglia Manca è stato spinto sotto i riflettori in modo straordinario.

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